Маленька жителька села Воля-Ковельська, що на Ковельщині, Уляна Гірук отримала найдорожчий у світі укол Zolgensma, який коштує 2,3 мільйона доларів. Маленька волинянка, котрій трохи менше двох років, народилася з спінальною м’язовою атрофією (СМА або хвороба Вердніга-Гофмана), яка є генетичною.
Мілані Булизі з Володимира лишень два роки й три місяці. Проте випробування, що випали на її долю, – аж ніяк не дитячі.
Маленька Уляна Гірук із села Воля-Ковельська, що на Ковельщині, виграла в лотерею укол Zolgensma за понад 2 мільйони доларів. Про це повідомляє мама Уляни у Фейсбуці. «Друзі! Ура! Наш збір закрито! Сьогодні нам повідомили, що наша Уляна виграла укол Zolgensma в лотерею від компанії Новартіс!
Давиду Гранатюку всього сім місяців. Йому необхідно зробити найдорожчий у світі укол – ін’єкція Zolgensma коштує 2 мільйони 300 тисяч доларів. У хлопчика спінально-мозкова атрофія першого типу. З таким діагнозом, без вчасного лікування, дітки живуть максимум до півтора року.
Подружжя Борисів з містечка Скалат на Тернопільщині почуло страшний діагноз, який поставили молодшому сину. В Арсенка виявили важку генетичну недугу – спінальну м’язову атрофію, яку в медичних колах скорочено називають СМА. Офіційно на обліку в Україні таких хворих трохи більше двохсот.
