Подружжя Борисів з містечка Скалат на Тернопільщині почуло страшний діагноз, який поставили молодшому сину. В Арсенка виявили важку генетичну недугу – спінальну м’язову атрофію, яку в медичних колах скорочено називають СМА.
Офіційно на обліку в Україні таких хворих трохи більше двохсот. У них поступово відмовляють усі м’язи, вони не можуть ні ходити, ні будь-що тримати в руках. Із повноцінно здорових людей стають важкими інвалідами і помирають…
– У шість місяців Арсенко ще міг сидіти, але у синочка вже тремтіли ручки, – згадує мама, як починалися митарства її дитини. – Згодом він вже не міг самостійно ні встати, ні сидіти. Постійно падав, потребував підтримки.
Розшукуючи через інтернет таких же батьків, що зіткнулися з проблемою СМА, Надія Борис дізналася, що є ліки від цієї болячки. Та ціна на них для української сім’ї захмарна – один укол вартує понад 2 мільйони доларів! Найдорожчий у світі препарат, який через це навіть внесений до Книги рекордів Гіннеса. Але ефект від лікування колосальний: якщо його вколоти до дворічного віку, він здатний повністю зцілити малюка!
Мама написала про свій біль у Фейсбуці. Тоді волонтери оголосили про збір коштів для Арсенчика. Чотири місяці родина жила, сподіваючись на диво, що люди переймуться їхнім горем й допоможуть зібрати потрібну суму на лікування. Впевненості додалося, коли перший мільйон доларів було зібрано! Але часу лишалося обмаль, а коштів ще ой-як бракувало. Тим часом сім’я подала документи на… лотерею.
Річ у тім, що розробник ліків – швейцарська фармацевтична компанія – вирішила щодва тижні проводити розіграш ліків між хворими малятами. Спеціально створена незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн. Безкоштовно препарат вже отримало чимало діток. Використати шанс вирішили і Бориси. Та другий місяць минав, а жереб на Арсенка не падав.
Та на початку червня сім’я отримала від швейцарської компанії повідомлення, що Арсенчикові в рамках лотереї ліки нададуть безкоштовно! І вже найближчим часом малюкові обіцяють ввести препарат, який змінить його життя.
– Це шок, велике диво. – плаче жінка. – Отримавши офіційне підтвердження з-за кордону, ми припинили збір коштів. Як тільки синочок отримає заповітний укол, ми все до копійки перерахуємо для дітей, що теж хворі на СМА. Дякуємо усім, хто нам допомагав і грошима, і добрим словом, і молитвою за вашу велику віру і пожертву.
Наталія КРАВЧУК
Хочете дізнаватися про головні події першими?
Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram та групи у Facebook!