Ці діти вже звикли щодня боротися за своє життя, терпіти виснажливі сеанси хіміотерапії та миритися із тим, що у них немає повноцінного дитинства. Вони сильні, не плачуть, не нарікають і не впадають в істерику, як це часто, практично із дрібниць, роблять їх здорові однолітки. Вони не вимагають у батьків дорогих гаджетів і вміють помічати навіть приховане. Приміром, коли мама знову плакала. І навіть коли робила це вона десь далеко у кутку відділення, а потім ретельно вимила очі, а зараз ніжно усміхається і промовляє ніжні слова. Знають вони і чим може закінчитися їхня хвороба, якщо не лікуватися (інтернет розкаже все)…
Вижити на старих апаратах…
Онкохвороба не пішла на карантин, не злякала її і всесвітня коронавірусна істерія. Чи не щодня у онкогематологічне відділення Волинського обласного територіального медичного об’єднання захисту материнства і дитинства поступають нові маленькі пацієнти з діагностованим раком. Задумайтесь тільки - одне таке відділення на всю область! Здавалося б, потужні сили і ресурси держави та місцевих чиновників повинні бути спрямовані на повне забезпечення його усім необхідним. Натомість тут брак навіть у найнеобхіднішому – апаратах для точного введення хіміотерапії – інфузоматах.
Ті інфузомати, які є цьому у відділенні, давно віджили своє. Нових там усього 5, і то придбаних за зібрані волонтерами гроші (щоправда нещодавно народний депутат з Волині закупив у відділеня ще 7 інфузоматів, але це лише невеличка частинка від потреби). У відділенні одночасно перебуває 20-25 маленьких пацієнтів. І як же між ними ділити ці апарати? Спочатку прокапаємо того хлопчика з гарними голубими очима, а потім ту дівчинку з ямочками у щічках? Звучить щонайменше не розумно навіть для тих, хто ніколи не стикався із цією проблемою. Бо ті, які «варяться» в ній, знають – усе має бути суворо і чітко за графіком .
Волинянка Тетяна Пилипчук із восьмирічним сином Марком тут не новенька. Дитина уже проходить п’ятий блок хіміотерапії. Жінка розповідає, донедавна відділення виживало лише на старих інфузоматах. Їх тут використовують і досі.
- - Старі вже віджили своє і працюють не точно. Потрібно сидіти над дитиною, контролювати сам процес капання, та що там контролювати – рахувати кожну краплинку за хвилину. А дитина може по дві доби безперервно капатися. А вона ж не може весь час нерухомо лежати в ліжку, їй же треба і в туалет вийти, і погратися хочеться. А з новими інфузоматами дитина без проблем може рухатися, піти в туалет, в ігрову кімнату, до друга в сусідню палату. Дитині морально важко весь час лежати. Та й з новими інфузоматами немає стільки побічних дій від хімії, як зі старими. Ми вже 5 блок хіміотерапії тут проходимо, то нам є з чим порівняти, бо ми і старими користувалися і новими. Але нових лише кілька. Але я не сперечаюся, якщо дають старий. Бо хімія в нас розписана суворо по днях, маємо чітко дотримуватися протоколу лікування, немає як чекати, поки звільниться новий апарат. А діток зараз багато у відділенні, в палатах по двоє, є навіть по троє. Навіть самим батькам легше, коли дитині підключений новий інфузомат. Ставиться таймер, коли капання закінчується, апарат сам подає сигнал і сам зупиняється, - розповідає Тетяна. І додає – щиро вірить, що про проблему нестачі інфузоматів скоро можна буде забути.
Надіються на це і волонтерки Роксолана Несторук і Юлія Колеснік. Саме вони перейнялися цією проблемою і оголосили збір коштів на закупівлю 10-ти нових інфузоматів. Разом зі стійкою він тягне приблизно на 75 тисяч гривень за одиницю. Ціна питання – 750 тисяч гривень, але це дозволить закрити проблему із нестачею апаратів на років 10!
Дитина може бути на кількох апаратах одночасно
- - Ми ж розуміємо, якщо апарат не правильно дозує, це може вилізти серйозними побічними явищами. Держава, на жаль, не забезпечує лікарні таким обладнанням, тому ми вирішили не чекати манни з неба, а звернутися за допомогою до людей. І ви знаєте, за місяць нам вдалося зібрати 600 тисяч! Розумієте, дитина може бути одночасно на кількох апаратах – один апарат вводить їй харчування, коли дитина вже виснажена і не може їсти самостійно, або у неї стоматит, другий- хімію і третій – промивання, - каже Юлія Колеснік.
Як так сталося, що у місті, області, де вулиці вкладаються сучасною бруківкою, ставляться камери відеоспостереження, робляться нові розважальні атракції, є така потреба у «апаратах» життя? Хто подбає про дітей, у яких важка хвороба краде дитинство і навіть найцінніше..?
- - Ми не знаємо, чому раніше це питання не виносилося на загал. Коли ми оголосили про збір коштів, здебільшого відгукнулися прості люди, які віддавали ті 20, 100 гривень, але ми розуміємо, що у їхньому бюджеті ці гроші не лишні. Багато хто нас підтримав із медиків. Знаєте, багато людей думають, що добрі справи потрібно робити таємно, але я скажу так: важко назбирати 750 тисяч таємно. Тут потрібен розголос. І це ми зараз говоримо про дитяче онковідділення, а що робиться у обласному онкодиспансері, я взагалі мовчу, - розповідає Роксолана Несторук.
А нині батьки онкохворих дітей проходять чергове випробування. Держава призупинила забезпечення безкоштовною хіміотерапією. Батьки змушені самотужки діставати її за кордоном, або ж через благодійні фонди. Немає інфузоматів, то ще й немає хімії. Влада обіцяє, що проблема вже невдовзі вирішиться. Але рак не чекає, він прогресує. І пацієнтів у відділенні стає щоразу більше і більше. Тим часом, батьки дітей з онковідділення, які і так всі до копійки гроші витрачають на лікування, теж долучаються і перераховують гроші на закупівлю інфузоматів…
І наостанок, люди, ніколи не кажіть батькам, діти яких хворіють на рак: "Мені вас так шкода!". Бо це вбиває!. Якщо дійсно хочете допомогти – допоможіть без зайвих слів, просто перерахуйте гроші.
Бо рак не просто не чекає до завтра. Він ще й не вибирає…
Ірина Бура
Ось вам реквізити: 5168 7520 1018 4425 (Отримувач - Несторук Роксолана). (Лишилося зібрати ще 48 тисяч гривень!)
Хочете дізнаватися про головні події першими?
Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram та групи у Facebook!