Дитині розрізали черепні шви, аби мозок міг рости
Під час вагітності мама хворіла на грип
Аля – менша донечка в сім’ї Юлії та Анатолія Приходьків. Старша доця Дана народилася цілком здоровою, тож особливих клопотів з малечею в родині не було. А коли жінка завагітніла вдруге, то, зізнається, від початку до кінця їй було дуже погано. Та ще й грипом перехворіла…
Коли немовляті прийшов час з’являтися на світ, мама в пологовому майже два дні відмучилася. І коли нарешті донечка народилася і Юлі показали немовля, від побаченого жінка була в шоці.
– Доня народилася з таким великим лобом, що аж очі не могли відкритися, – згадує мама. – Відразу було зрозуміло, що з дитинкою біда. Та й очі були не так розміщені, як треба.
І посипалися медичні «клейма», від яких паморочилося в голові: синдроми Фразера, Пфайффера, Дауна… Кожен з них сам по собі у необізнаної з патологією людини може викликати переляк, адже це складні діагнози, які фактично забирали у малечі шанс на повноцінне життя. Певно, багато хто б у такій ситуації здався, впав у розпач, тільки не ці батьки. І вони кинулися по інших медичних центрах, шукаючи порятунку для доньки.
– Усі ті страшні діагнози нам ставили без проведення генетичного аналізу, – обурюється Юлія. – Коли Алі було півтора року, ми поїхали до Львова і там провели обстеження. Генетичний аналіз зняв з дитини ті страшні синдроми. І далі ми стали шукати, як же ж можна доні допомогти.
Мама засіла в Інтернеті. Тепер вона вже точно знала, що шукати: дисплазія обличчя та черепа, краніостеноз. Це теж непроста патологія. Річ у тім, що в немовлят при народженні між кістками черепа є «м’які» шви, за рахунок чого відбувається ріст голови й, відповідно, мозку. У дитячому черепі більше сполучної тканини, ніж у дорослих. Вона утворює тім’ячка: переднє (лобове – воно найбільше), заднє (потиличне) і два бічних. З віком відбувається поступове окостеніння швів. А в Алевтини цей процес почав відбуватися зовсім інакше. Кістки черепа відразу міцно зрослися! Лоб став великий, а потилиці фактично не було…
Операція тривала чотири години
Юлія познаходила різні форуми, де об’єдналися батьки дітей з подібними проблемами з різних країн. Коли дізналася, що в Києві є інститут, де при вчасному направленні можна було б дитині зробити надрізи в черепі і завдяки цьому «моделювати» його форму, «вивільнивши» мозок, розплакалася. Адже на той час Алі було два рочки, а там приймали на лікування лише малят до року. Чому їх в столицю вчасно не направили? Тоді жінка звернулася у білоруську клініку в Мінську – теж відмовили, налякавши бідолашну маму, що вже надто пізно. І тоді вона, попри складну політичну ситуацію і війну з Росією, наважилася поїхати на консультацію у… Москву.
– Ми розуміли, що потрібно робити операцію, інакше дитина помре, – каже мама. – Бо зрослі кістки черепа не давали можливості розвиватися мозку, дитина погано росла і набирала вагу. Вона фізично почала дуже відставати від однолітків. Хоч навчилася і ходити, і говорити, і сама їсти. У три роки і три місяці була дуже малесенька – мала зріст 79 сантиметрів і важила всього 8,5 кілограма (як здорове 8-9-місячне маля. – Авт.). При цьому розказувала вірші і танцювала!
Зібрати гроші на дорогу та операцію (22 тисячі гривень) допомогли добрі люди. Аби зекономити на витратах на дорогу, батьки поїхали в Москву не у купейному вагоні, а у плацкартному. І 17 серпня вже були в Науково-дослідному інституті нейрохірургії імені академіка Бурденка.
Операцію Алі робили на Спаса, 19 серпня. Вона тривала аж чотири години. Дівчинці «розшили» черепну коробку, розрізавши шви, і встановили в голову металеві конструкції дистрактори (розширювачі черепа).
– Я була впевнена, що все пройде добре, – посміхнувшись, згадує Юлія. – Аля там була найстаршою пацієнточкою. Найменшим виповнилося всього 3 місяці. Всі питають, чи не страшно було їхати в Росію, як там ставилися до нас? Коли мова йде про життя дитини, нічого не страшно. А відношення до нас було дуже хороше, значно краще, ніж в наших лікарнях, там всі доброзичливі.
Аля добре перенесла наркоз і перше, що запитала, – де її черевички. За тиждень дитину виписали.
Дитя стало рости
Тепер головним завданням мами було щодня зранку і ввечері викруткою підкручувати дротики, що нейрохірурги з голови вивели назовні. З їх допомогою розширювався череп.
– Отоді стало страшно, – щиро зізнається жінка. – Бо шкіра до тих дротиків приростає, крутиш – кров йде. Як їхали з Москви додому, то ходила по вагону простирадла в людей позичала, бо не знала, як ту кров спинити.
Поступово дівчинка звикла, стала сама приходити на «процедуру». І навіть вивчила те важке й таке страшне для неї слово – «дистрактор».
Результат не забарився. Малеча відразу стала спокійніша, адже їй перестала боліти голова. Раніше у неї взагалі не було помітно потилиці, а тепер череп ззаду округлився. За місяць Аля підросла майже на 12 сантиметрів і набрала 2,5 кілограма!
Попереду дитину чекає ще дві операції. Перед Новим роком Алі вийматимуть дротики з голови, згодом дівчинці зближуватимуть очі, щоб обличчя набуло природного вигляду. Тоді мама знову зможе відпустити своїй крихітці кучерики, бо донечка має дуже гарне світле кучеряве волосся.
– Прикро, що в нас люди дуже жорстокі, неадекватно реагують на «не таких», як самі, – каже Юлія. – Уявіть, як образливо, коли до тебе підходить молода мамочка і питає: «А чому ви дитині пірсинг зробили на голові?» Серце крається. І не дивно, що батьки ховають таких дітей. А їм можна допомогти.
Наталія КРАВЧУК,
м. Луцьк
Хочете дізнаватися про головні події першими?
Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram та групи у Facebook!