Америка взялася допомогти маленькій українці, яка не по літах старіє
У травні цього року «Вісник+К» розповідав про маленьку дівчинку із селища Березина Іринку Химич. У неї виявили рідкісну генетичну недугу – прогерію, у результаті якої тіло стрімко старіє. За один рік «пролітає» майже десятиліття… так, у свої сім рочків дівчинці фактично шістдесят. Таких малят всього сотня на нашій планеті! І єдине місце, де їх лікують, – це спеціалізована клініка у Бостоні (США). Нещодавно Іринка повернулася звідти.
В Україні не могли встановити діагнозу
– Нарешті наша мрія здійснилася! – мама Діна Химич просто сяє від щастя. – Тепер таки отримали надію, що наша Іринка буде поправлятися.
Історія цієї родини вражає: наскільки сильна любов між батьками, настільки важке випробування їм доводиться долати через хворобу своєї єдиної крихітки. Подружжя вирішило спершу міцно стати на ноги, звести свій дім, а потім народжувати дітей. Іринка була для них дуже довгожданою і бажаною. Здавалося, щастю не було меж, коли тато тримав на руках крихітний «конвертик» зі своєю донечкою у пологовому. Та зовсім скоро для сім’ї почався непростий екзамен.
Те, що у дитини «зламався біологічний годинник», батьки помітили, коли донечці виповнилося десь три місяці. Її тільце видалося мамі нездоровим. Шкіра була тонюсінька, мов папір, і виглядала, як обпечена. Тоді в медичній картці Іринки з’явилися перші діагнози.
– Лікарі точно встановити, що з нашою дитиною, не могли. Призначали різне лікування, та нічого не допомагало. Донечка слабнула на очах, у неї почало випадати волосся. Їздили по святих місцях і сподівалися на Бога. І так тривало чотири роки, поки нам хтось не підказав, що у Москві є потужна клініка, яка займається пацієнтами із захворюваннями шкіри. Тоді нам вперше сказали про прогерію, – згадує мама дівчинки.
І Діна засіла в Інтернеті у пошуках будь-якої інформації про цю недугу. Так дізналася про Бостонську клініку, засновану американськими лікарями, у яких народився такий син.
Методика непроста. Лікарі поставили собі за мету пригальмувати ген старіння. Для цього почали шукати можливість заново сформувати ДНК людини! Хворі, вживаючи препарати, перестають стрімко старіти, їхній організм поступово відновлюється.
Кілька років Химичі чекали на підтвердження з Бостона. І нарешті їм прийшла відповідь: «Приїжджайте, чекаємо!» Вже узгодили час подорожі, та в Іринки раптово погіршилося здоров’я. Перед цим вона перенесла інсульт, тепер судинки у поганому стані. Переліт мусили відкладати кілька разів. До останнього участь у проекті дівчинки була під загрозою. Та все ж сім’я відлетіла у Бостон 16 жовтня.
В реанімацію привели... собаку
Всю дорогу Іринка почувалася дуже погано. У неї піднімався тиск, боліла голова, з носа йшла кров. Батьки тряслися над донечкою і гнали від себе смутні думки. Та коли переступили поріг бостонської клініки, Химичі зрозуміли, що усі їхні зусилля були не марними.
– Вам не передати, наскільки там інша медицина, – під враженням розповідає Діна. – Зайшовши у хол лікарні, одразу губишся, чи ти туди потрапив? Там акваріуми, на стінах – картини, ви не побачите білих халатів, весь персонал і лікарі у звичайному одязі. Діти не бояться туди йти. З ними працює психолог, граються клоуни. Кожного забавляють, усміхаються.
Жінка розповідає, що в Іринки брали аналізи в палаті-реанімації, обладнаній на випадок, якщо пацієнтові раптом стане погано. Дівчинка дуже боїться уколів, і коли почула, що їй мають брати кров, почала плакати. Аж тут відкриваються двері, і в палату, де стоїть дефібрилятор, кисневі маски, інші реанімаційні пристрої, забігає... собака. Песика спеціально привели до дитини, щоб вона забула про свій страх і біль. І це подіяло.
Американські лікарі були вражені, наскільки гарно без спеціалізованих медикаментів збережена українська дитина. Вона єдина з хворих на прогерію має нігтики, бо в інших через проблеми зі шкірою і неправильний догляд нігтьова пластина знищена. Цікавилися, що робить мама. І Діна розповіла, як купає донечку лише у воді зі святого джерела Йосафатової долини, їздить на оздоровлення з нею на гліцеринове озеро, термальні джерела.
– Нам додому дали ліки, які мають затримати старіння, – зізнається мама. – Усіх деталей не можу розповісти, бо підписала угоду, але скажу, що за кожну таблетку маю в Бостон відзвітувати. Препарати дуже дорогі, але курс на два роки нам оплатили волонтери. Далі знову треба буде летіти у Бостон, обстежуватися, підбирати інші ліки.
А ще жінка розповіла, що клініка їй довірила займатися підготовкою діток з прогерією до участі у бостонській програмі. Вона почала шукати в Україні батьків, що стикнулися з такою проблемою. «Вісник+К» допоміг Діні знайти одну сім’ю, яка з етичних міркувань не побажала назватися. Іншу родину, у якій була така дитинка та, на жаль, уже померла, мама Іринки розшукала самостійно. Зараз жінка починає писати книгу досвіду для таких батьків на основі свого щоденника, який веде кілька років, та американського посібника.
– Якщо хоч комусь вдасться допомогти, значить, наша справа не марна, – впевнена жінка.
Вона вірить, що найстрашніше для її дитини уже позаду. Що Іринка, яка цього року пішла у перший клас (за програмою індивідуального навчання), матиме шанс на нормальне життя.
Наталія КРАВЧУК, Вінницька область
Передрук заборонено!
Хочете дізнаватися про головні події першими?
Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram та групи у Facebook!