«З такою хворобою не живуть» – ніби вирок почули від медиків молоді батьки, дитя яких народилося з невиліковною хворобою. Наталія Кислюк з шахтарського міста Нововолинська має тяжку недугу, про яку мало хто чув. Муковісцидоз – із таким діагнозом в Україні виявлено до тисячі дітей. Саме дітей, адже до зрілого віку дожити із цим захворюванням украй складно. Та дівчина вижила і зараз піклується про діток, які народилися з такими генетичними мутаціями.
Перші симптоми батьки помітили, коли донечка мала всього три місяці. Дитина не поправлялася, була кволою та постійно кашляла. Забили на сполох.
– У Луцьку поставили діагноз, та, аби впевнитися, відправили на обстеження до столиці. В Києві глянули на мене і сказали мамі: «Знаєте, везіть цю дитину додому і надто до неї не прив’язуйтеся. Може, протримається місяць часу, може, два, бо з такою хворобою не живуть», – з гіркотою розповідає Наталія.
Зі своїх 24 років вона серйозно лікується десять. До того майже не приймала необхідних препаратів.
– Мама боялася мене «кормити» таблетками, тому в дитинстві я пила різні трави, настоянки, але результату це майже не давало, – ділиться спогадами дівчина.
Вперше на кваліфіковане лікування Наталя потрапила до Львівського центру муковісцидозу чотирнадцятилітньою. Лікарі, які оглядали юну пацієнтку, дивувались, як їй вдалося вижити. Адже такі діти змушені постійно берегтися від вірусів, ковтати жменями пігулки та робити по кілька інгаляцій у день. Навіть усім звичні ГРВІ можуть стати причиною страшних ускладнень в організмі.
Зовсім у юному віці Наталя втратила батька, а після його смерті за лікування взялася тітка Руслана.
– В мами на той час не вистачало фінансів, щоб мене утримувати, тоді я переїхала з Нововолинська до тьоті в Луцьк, – розповідає дівчина.
Сильна духом жінка змінила не одну роботу, била в усі інстанції, адже однієї зарплатні не вистачало, щоб винаймати квартиру, забезпечувати себе і лікувати хвору племінницю.
У Луцьку Наталя здобула вищу освіту й освоїла фах лікаря душі – психолога. Зізнається, ніколи не спекулювала на хворобі. Про недугу згадує тільки в стінах лікарні, хоча таблетки й інгаляції – це вже давно частина її життя.
– Ніколи не підпускала думок, що чимось відрізняюся від інших. Школу, університет я закінчила нарівні з однолітками. Про прогули і мови не було, це для мене дорівнювало майже катастрофі – пропускати заняття через хворобу, – сміючись, розповідає Наталя.
Каже, на початках було важко пояснити одногрупникам, чому постійно кашляє. Адже не раз крадькома ловила на собі підозрілі погляди. Важливо розуміти, що ця недуга не передається повітряним шляхом, а лише генетично. Тому оточенню нічого боятися.
Зараз Наталія Кислюк не працює, але завжди допомагає батькам хворих діток порадами в питаннях муковісцидозу. Дівчина радить не обмежувати їх у повноцінному спілкуванні з ровесниками. Каже, якщо дитину відгородити від навколишнього світу, ніби «ховаючи» її від усіх вірусів й інфекцій, малеча закривається в собі. Провівши місяці у лікарняних палатах, Наталя зрозуміла, що не має права здаватись.
– Я повинна боротися за кожен свій подих, за своє життя і за життя інших таких діток, підтримувати їх, як можу. А якщо у мене ще й відповідний фах, то я просто зобов’язана це робити, – ділиться роздумами вольова дівчина.
Наталя – людина-оптиміст і, незважаючи на невиліковне захворювання, намагається завжди лишатися в доброму настрої і дарувати його іншим. Єдине, що регулярно зменшує позитив, – думки, де взяти гроші на ліки, їх завжди не вистачає. Хвороба не виліковується, але піддається певному корегуванню. У рік на оздоровлення дівчини потрібно 130 тисяч гривень. Коли дітей до 18 років держава забезпечує лікуванням, то після повноліття – ні. Допомоги потрібно шукати, добиватись. Наталя ж своїм життям доводить, що не варто опускати руки, навіть якщо у тебе не вірять.
Довідка: Муковісцидоз – невиліковне спадкове захворювання, що вражає дихальну і травну системи. Хвороба проявляється нападами кашлю, порушеннями дихання і частими інфекційними недугами.
Катерина ЛОЗИЦЬКА
Хочете дізнаватися про головні події першими?
Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram та групи у Facebook!